Sind meine Daten sicher?

Im Rahmen der Studie „Zeig Rückgrat“ werden die Teilnehmerinnen um eine Vielzahl von Daten gebeten, die ihre Gesundheit und ihr Arbeitsleben betreffen. Damit diese Daten vor einem Zugriff von Unbefugten so gut wie möglich geschützt sind, gibt es in diesem Projekt drei Stellen, die unterschiedlich mit den erhobenen Daten verfahren.

1. Koordinationsstelle

In der Koordinationsstelle werden Daten unverschlüsselt hinterlegt. Diese Stelle kennt Adresse und Namen und erhält mit der Zusendung des Kurz-Fragebogens für die Vorauswahl der Teilnehmerinnen Angaben zu der Person. Durch die Koordinationsstelle wird der jeweiligen Person eine Identifikationsnummer zugeordnet und die Daten aus diesem Fragebogen werden nur unter Verwendung dieser Nummer elektronisch erfasst. Bei der Pseudonymisierung (Verschlüsselung) werden der Name und andere Identifikationsmerkmale (z. B. Teile des Geburtsdatums) durch z. B. eine mehrstellige Buchstaben- oder Zahlenkombination, auch Code genannt, ersetzt. Die Koordinationsstelle schickt den Teilnehmerinnen auch den Fragebogen „Berufliche Tätigkeiten“ zu.

2. Erhebungsstelle

Die Erhebungsstelle ist die für die Untersuchung zuständige Klinik. Für Teilnehmerinnen aus dem Raum Berlin ist dies das Institut für Radiologie und Neuroradiologie am BG Klinikum Unfallkrankenhaus Berlin und für Teilnehmerinnen aus dem Raum Halle die Klinik für bildgebende Diagnostik und Interventionsradiologie am BG Klinikum Bergmannstrost Halle. Die Erhebungsstelle erhält die Daten von der Koordinationsstelle und tritt mit den Teilnehmerinnen in Kontakt, um einen Untersuchungstermin abzusprechen. Auch diese Stelle kennt den Namen und die Adresse, erhält aber keine Angaben aus dem ersten Fragebogen, den die jeweilige Person ausgefüllt hat. Die Ergebnisse der MRT-Untersuchung und die Angaben aus dem Fragebogen, der bei dem Untersuchungstermin ausfüllt wird, werden unter Verwendung der zugeordneten Identifikationsnummer (Pseudonym) an die nächste Stelle, die Auswertungsstelle, weitergeleitet. Alle in der Erhebungsstelle erhobenen und verwahrten Angaben und Befunde unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht und werden nach 10 Jahren gelöscht bzw. vernichtet.

3. Auswertungsstelle

In der Auswertungsstelle liegen die erhobenen Angaben und Untersuchungsergebnisse nur in der verschlüsselten (pseudonymisierten1) Form vor. Name, Adresse und Geburtsdatum gelangen nicht an die Auswertungsstelle. Die Auswertungsstelle erhält direkt von den Teilnehmerinnen den Fragebogen „Berufliche Tätigkeiten“. Auf diesem werden aber keine personenbezogenen Daten abgefragt, es wird nur die Identifikationsnummer (Pseudonym) verwendet. Alle Daten werden in Papierform und auf Datenträgern beim CVcare aufgezeichnet und pseudonymisiert1 (verschlüsselt) für die Dauer von 10 Jahren gespeichert.

Eine Schlüsselliste, welche die Kontaktdaten mit der entsprechenden Identifikationsnummer (Pseudonym) verknüpft, liegt nur bei der Koordinationsstelle und im Untersuchungszentrum. Die Auswertungsstelle hat darauf keinen Zugriff. Nachdem alle notwendigen Daten aus der MRT-Untersuchung und aus den Fragebögen an die Auswertungsstelle übermittelt wurden, werden diese Daten und betreffende Schlüssel in der Koordinierungsstelle gelöscht. Alle anderen Daten liegen somit unverschlüsselt nur noch in der Erhebungsstelle vor, wo sie nach den geltenden Datenschutzrichtlinien verwahrt werden.

1 Pseudonymisieren ist das Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch ein Kennzeichen zu dem Zweck, die Identifizierung des Betroffenen auszuschließen oder wesentlich zu erschweren (§ 3 Abs. 6a Bundesdatenschutz­gesetz).

Ihre persönlichen Daten liegen uns sehr am Herzen. Sie können sicher sein, dass wir diese absolut vertraulich behandeln.